---------------------------------------------------------------------------

Nov. 07' : Vida independent i inclusió social

Josep Ruf
Coordinador del servei de suport a la vida independent «Me’n vaig a casa» de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Professor d’Educació Social a la Universitat de Barcelona.

Correspondència:
Sr. Josep Ruf
Fundació Catalana Síndrome de Down
Comte Borrell, 201-203, entresol
08029 Barcelona

Article rebut: 31.10.07

Resum
Després d’uns anys de materialitzar-se l’oportunitat de vida independent per a persones amb discapacitat intel·lectual, la situació actual permet analitzar realitats que ens permetin reflexionar sobre quina és la situació d’aquestes persones respecte el grau d’accés i participació socials. Alhora que ens permet plantejar nous horitzons cap on haurien d’orientar-se les voluntats de: les pròpies persones, llurs famílies, la comunitat, els professionals, les entitats i les administracions.

Paraules clau: Inclusió social. Qualitat de vida. Vida independent.

---------------------------------------------------------------------------

Nov. 07' : IX Jornada Internacional sobre la Síndrome de Down

Cap a la tercera edat: reptes i esperances.
Barcelona (9 de novembre del 2007)
IX International Symposium on Down Syndrome.
Into Old Age: Challenges and Hopes
Barcelona, 9 November 2007

---------------------------------------------------------------------------

Jul. 07' : Seguiment de nens amb síndrome de Down a l’hospital maternoinfantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina

I. Schapira, N. Aspres, A. Ferrari, M. Rittler, G. Chernovesky, V. Feld, A.B. Álvarez Gardiol, R. Bedacarratz, A. Antoniutti, G. Gravnosky,
M. Piperno.
Grup At.i.e.n.do: Atenció Interdisciplinària de Nens amb Síndrome
de Down. Consultori Extern de Pediatria. Hospital Maternoinfantil
«Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina.

Correspondència:
Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar
Dra. Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar

Article rebut: 01.06.07

Resum
Es presenten els resultats del programa de seguiment de nens amb síndrome de Down (SD), Grup At.i.e.n.do (Atenció interdisciplinària de nens amb SD), la majoria d’ells nascuts a l’hospital maternoinfantil «Ramón Sardá» (HMIRS) de Buenos Aires, Argentina. Es descriu el programa, les característiques de la població estudiada, els resultats, la incidència de les patologies més freqüents i les modalitats d’intervenció per afavorir la integració social i familiar.

Paraules clau: Seguiment multidisciplinari. Síndrome de Down.

---------------------------------------------------------------------------

Jul. 07' : Factors predictius de desenvolupament de malformacions raquídies a la síndrome de Down

Lluís Rosselló1, Francesc Pallisó1, Esther Siscart2, Tere Boronat2, Emma Puerto3, Rafel Llovet3.
1Servei Reumatologia i Aparell Locomotor de l’Hospital de Santa Maria de Lleida.
2Servei de Medicina i Rehabilitació Centre ACUDAM de Mollerussa (Lleida).
3Servei de Medicina i Rehabilitació del Centre ASPROS de Sudanell (Lleida).

Correspondència:
Dr Lluís Rosselló-Aubach
Servei de Reumatologia. Hospital de Santa Maria de Lleida.
Rovira Roure, 44
25198 Lleida (Espanya).
E-mail: lrosello@gss.scs.es

Article rebut: 03.07.07

Resum
Introducció: Hi ha molts estudis de patologia raquídia en persones amb la síndrome de Down (SD), però la majoria ho són de les anomalies atloaxoidees de columna cervical; en canvi no hi ha massa informació que faci referència a altres malformacions com l’escoliosi, cifosi o lordosi, potser per semblar patologia poc freqüent i de poca repercussió física o vital. L’objectiu del nostre estudi ha estat determinar la prevalença d’aquestes malformacions raquídies en un grup de persones amb SD i buscar aquells factors predictius que orientin sobre el seu desenvolupament.
Pacients i mètodes: S’ha estudiat un total de 60 persones amb SD, 26 dones (43,33%) i 34 homes (56,67%), amb unes mitjanes d’edat de 39,8 ± 10,19 anys, de pes de 65,4 ± 13,55 Kg i d’alçada de 1,51 ± 0,4 metres. A tots ells els hem estudiat les diferents alteracions de l’estàtica raquídia seguint un protocol ben establert d’estudi en els tres plans de l’espai. Els hem estudiat dades antroponomètriques i s’ha valorat també la presència d’altres alteracions que per la seva freqüència pensem que podrien estar relacionades amb les malformacions raquídies estudiades: patologia tiroïdal, cardíaca, visual i altres tipus d’alteracions de l’aparell locomotor, com inestabilitat atloaxoidea, hiperlaxitud lligamentosa i deformitat d’extremitats inferiors.
Resultats: Un total de 49 (81,67 %) tenien alguna malformació raquídia, escoliosi 21 (35%), cifosi 19 (31,67%) i hiperlordosi lumbar 30 (50%), 15 (25%) compartien 2 o més d’aquestes malformacions. Entre els factors predictius no s’ha trobat relació amb el sexe i la talla, però sí amb l’edat, la prevalença de lordosi lumbar és major en els de menys edat (p < 0,01), en canvi en els de major edat predomina la cifosi dorsal
(p < 0,001). Al creuar les malformacions raquídies amb altres trastorns hem vist que aquells que tenien algun tipus de patologia visual tenien més risc de patir escoliosi (p < 0,0009) així com també els que patien altres tipus de malformacions esquelètiques (p < 0,02).
Conclusions: La prevalença de malformacions raquídies en el grup de persones amb SD estudiada és molt alta. Amb els anys van canviant les curvatures, en els més joves predomina la hiperlordosi lumbar i en els més grans la cifosi dorsal. Aquells que tenen trastorns visuals i altres malformacions esquelètiques tenen major risc de patir escoliosi. Pensem que en aquest grup de la població és molt important prevenir o reduir l’aparició de desviacions raquídies.
Paraules clau: Factors de risc. Malformacions raquídies. Síndrome de Down.

Jul. 07' : Per arribar a ser adult

Beatriz Garvía Peñuelas
Psicòloga del Centre Mèdic Down. Coordinadora del Servei d’Atenció
Terapèutica (SAT) de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Correspondència:
Sra. Beatriz Garvía
Fundació Catalana Síndrome de Down
c/ Comte Borrell, 201-203, entresol
08029 Barcelona

Article rebut: 05.06.07

Resum
Perquè les persones amb discapacitat intel·lectual (DI) s’incorporin a la societat i en formin part, han de tenir un projecte de vida, un concepte d’elles mateixes i una identitat clara, que faci possible l’acceptació de les dificultats, el descobriment de les seves potencialitats i el reforçament de la seva autoestima. La construcció de la identitat no acaba en l’adolescència, sinó que continua al llarg de tota la vida. L’etapa adulta, però, és la de més exigència externa –sobretot quan la persona està integrada al món laboral ordinari– i la que menys suport rep a nivell intern. I el fet cert és que en l’edat adulta continua la necessitat de la persona amb DI de conèixer-se, saber què vol, quedar satisfeta amb el que fa, superar-se, escollir i sentir-se ajudada i reconeguda.

Paraules clau: Construcció de la identitat. Discapacitat. Edat adulta. Integració social. Representació mental.

Març 07' : Síndrome de Down: avaluació del desenvolupament psicomotor en menors de dos anys i impacte en la integració social i familiar

Iris Teresa Schapira, Alejandra María Ferrari, Norma Aspres,
Ana Belén Guardiol, Ana Inés Antoniutti, Roxana Bedacarratz
Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina.

Correspondència:
Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar
Dra Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar

Article rebut: 13.11.06

Resum
Actualment no hi ha cap prova específica per a l’observació i avaluació del desenvolupament dels nens amb síndrome de Down (SD). Aquesta situació obliga a aplicar programes de seguiment i a avaluar el nivell de rendiment d’aquests nens. D’altra banda, facilita una intervenció primerenca i adequada per tal d’afavorir el ple desenvolupament de les seves potencialitats psicomotrius i cognitives i d’obrir-los camí cap a la integració escolar, laboral, social i familiar.
Es realitza un estudi prospectiu longitudinal, analític i descriptiu de l’avaluació del desenvolupament psicomotor i cognitiu en pacients amb SD durant els dos primers anys de vida. S’hi inclouen nens amb SD nascuts a l’Hospital Materno Infantil Ramón Sardá (HMIRS) i altres derivats a aquest hospital procedents d’altres institucions, amb edats que van d’1 dia a 2 anys. Van ser avaluats durant un període de dotze mesos i controlats mensualment fent servir l’Escala d’Avaluació del Desenvolupament Psicomotor (EEDP), de Rodríguez S. i col·l. i l’Escala Argentina d’Intel·ligència Sensoriomotriu (EAIS), d’Oiberman A. i col·l.
Així es podrà observar l’edat mitjana a la qual s’atenyen les fites inicials del desenvolupament psicomotor i valorar la desviació respecte a la mitjana poblacional en cada àrea (lingüística, motriu, de coordinació, social), a més de detectar també les àrees més compromeses.
S’analitza mitjançant una enquesta l’impacte emocional, econòmic i social que aquests nens tenen en les seves famílies i si aquest impacte influeix d’alguna manera en el seu desenvolupament.

Paraules clau: Desenvolupament cognoscitiu. Desenvolupament psicomotor. Avaluació. Síndrome de Down.

Març 07' : La formació continuada en els treballadors amb discapacitat intel•lectual

Màrius Peralta i Correas*
Coordinador del Servei d’Integració Laboral «Col·labora» de la Fundació Catalana Síndrome de Down

Correspondència
Màrius Peralta
Fundació Catalana Síndrome de Down
Comte Borrell 201, entl.
08029 Barcelona
E-mail: colabora@fcsd.org

Resum
Amb gairebé vint-i-cinc anys de vigència de la LISMI, encara hi ha una manca de regulació quant a les entitats que es dediquen a la integració laboral de les persones amb discapacitat. Això repercuteix directament en el fet que aquests treballadors puguin tenir accés a la formació continuada. En primer lloc ressaltar que aquests treballadors tenen unes necessitats formatives semblants a les de la resta de treballadors, però, a més, necessiten d’uns coneixements i d’uns suports especialitzats relacionats amb l’adquisició d’estratègies relacionals i de resolució de situacions quotidianes que els han d’ajudar en el seu procés d’inclusió.

Paraules clau: Discapacitat intel·lectual. Formació continuada. Habilitats socials.