Nov. 07' : Vida independiente e inclusión social

Josep Ruf
Coordinador del servicio de apoyo a la vida independiente «Me voy a casa» de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Profesor de Educación Social de la Universidad de Barcelona.

Correspondencia:
Sr. Josep Ruf
Fundació Catalana Síndrome de Down
Comte Borrell, 201-203, entresol
08029 Barcelona

Artículo recibido: 31.10.07

Resumen
Transcurridos ya unos cuantos años desde que se materializó la oportunidad de vida independiente para personas con discapacidad intelectual, el estado actual de las cosas permite analizar realidades a partir de las cuales podemos reflexionar sobre la situación real de estas personas en lo relativo al grado de acceso y de participación sociales. Asimismo, nos permite plantear horizontes nuevos hacia los que deberían orientarse las voluntades de esas personas, sus familias, la comunidad, los profesionales, las entidades y las administraciones.

Palabras clave: Inclusión social. Calidad de vida. Vida independiente.

Nov. 07 : IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down.

IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down.
Hacia la tercera edad: retos y esperanzas
Barcelona (9 de noviembre del 2007)
IX International Symposium on Down Syndrome.
Into Old Age: Challenges and Hopes
Barcelona, 9 November 2007

Jul. 07' : Factores predictivos de desarrollo de malformaciones raquídeas en el síndrome de Down

Lluís Rosselló1, Francesc Pallisó1, Esther Siscart2, Tere Boronat2, Emma Puerto3, Rafel Llovet3.

1Servicio de Reumatología y Aparato Locomotor del Hospital
de Santa Maria de Lleida.
2Servicio de Medicina y Rehabilitación del Centro ACUDAM
de Mollerussa.
3Servicio de Medicina y Rehabilitación del Centro ASPROS de Sudanell.

Correspondencia:
Dr Lluís Rosselló-Aubach
Servei de Reumatologia. Hospital de Santa Maria de Lleida.
Rovira Roure,44
25198. Lleida (España).
E-mail: lrosello@gss.scs.es

Artículo recibido: 03.07.07


Resumen
Fundamento: Son muchos los estudios publicados sobre patología raquídea en personas con síndrome de Down (SD), pero la mayoría se centran en las anomalías atloaxoideas de columna cervical. En cambio, no hay mucha información referente a otras malformaciones como la escoliosis, la cifosis o la lordosis, tal vez porque parece una patología poco frecuente y de poca repercusión física o vital. El objetivo de nuestro estudio era determinar la prevalencia de estas malformaciones raquídeas en un grupo de personas con SD y buscar los factores predictivos que puedan orientar sobre su desarrollo.
Pacientes y métodos: Se estudió a un total de 60 personas con SD, 26 hombres (43,33%) y 34 mujeres (56,67%), con unas medias de edad de 39,8 ± 10,19 años, unas medias de peso de 65,4 ± 13,55 kg y unas medias de altura de 1,51 ± 0,4 m. En todas ellas estudiamos las distintas alteraciones de la estática raquídea siguiendo un protocolo establecido de estudio en los tres planos del espacio. Estudiamos sus datos antropométricos y también valoramos la presencia de otras alteraciones que, por su frecuencia, creíamos que podrían guardar relación con las malformaciones raquídeas estudiadas: patologías tiroidea, cardiaca y visual y otros tipos de alteraciones del aparato locomotor, como inestabilidad atloaxoidea, hiperlaxitud ligamentosa y deformidad de extremidades inferiores.
Resultados: Un total de 49 personas (81,67 %) tenían alguna malformación raquídea, 21 (35%) tenían escoliosis, 19 (31,67%), cifosis y 30 (50%), hiperlordosis lumbar. Quince personas (25%) tenían a la vez dos o más de estas malformaciones. Entre los factores predictivos no se halló ninguna relación con el sexo y la talla, pero sí con la edad: la prevalencia de lordosis lumbar era mayor en las personas de menos edad (p < 0,01), mientras que en las de más edad predominaba la cifosis dorsal (p < 0,001). Cruzando las malformaciones raquídeas con otros trastornos, vimos que quienes tenían algún tipo de patología visual corrían más riesgo de sufrir escoliosis (p < 0,0009), al igual que los que padecían otros tipos de malformaciones esqueléticas (p < 0,02).
Conclusiones: La prevalencia de malformaciones raquídeas en el grupo de personas con SD estudiado es muy alta. Con la edad van cambiando las curvaturas: entre los más jóvenes predomina la hiperlordosis lumbar y entre los mayores, la cifosis dorsal. Los que tienen trastornos visuales y otras malformaciones esqueléticas corren más riesgo de sufrir escoliosis. Es opinión de los autores que en este grupo de la población es muy importante prevenir o reducir la aparición de desviaciones raquídeas.

Palabras clave: Factores de riesgo. Malformaciones raquídeas. Síndrome de Down.

Jul. 07 : Seguimiento de niños con síndrome de Down en el Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina

I. Schapira, N. Aspres, A. Ferrari, M. Rittler, G. Chernovesky, V. Feld, A.B. Álvarez Gardiol, R. Bedacarratz, A. Antoniutti, G. Gravnosky,
M. Piperno.
Grupo At.i.e.n.do: Atención Interdisciplinaria en Niños con Síndrome
de Down. Consultorio Externo de Pediatría. Hospital Materno Infantil
«Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina.

Correspondencia:
Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar
Dra. Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar

Artículo recibido: 01.06.07

Resumen
Se presentan los resultados del programa de seguimiento de niños con síndrome de Down (SD), Grupo At.i.e.n.do (Atención interdisciplinaria en niños con SD) nacidos en su mayoría en el Hospital Materno-Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) de Buenos Aires, Argentina. Se describe el programa, características de la población estudiada, resultados, incidencia de las patologías más frecuentes y modalidades de intervención para favorecer la integración social y familiar.

Palabras clave: Seguimiento multidisciplinario. Síndrome de Down.

Jul. 07' : Para llegar a ser adulto

Beatriz Garvía Peñuelas
Psicóloga del Centre Mèdic Down. Coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica (SAT) de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

Correspondencia:
Sra. Beatriz Garvía
Fundació Catalana Síndrome de Down
c/ Comte Borrell, 201-203, entresòl
08029 Barcelona

Artículo recibido: 05.06.07

Resumen
Para que las personas con discapacidad intelectual (DI) se incorporen a la sociedad y formen parte de ella necesitan tener un proyecto de vida, un concepto de sí mismas y una identidad clara que posibilite la aceptación de las dificultades, el descubrimiento de sus potencialidades y el reforzamiento de su autoestima. La construcción de la identidad no acaba en la adolescencia, sino que continúa a lo largo de la vida. Sin embargo, la etapa adulta es la de mayor exigencia externa –sobre todo cuando la persona está integrada en el mundo laboral ordinario– pero, la que menos apoyo recibe a nivel interno. Y la persona con DI sigue necesitando, en la edad adulta, conocerse, saber lo que desea, sentirse satisfecha de lo que hace, superarse, elegir y sentirse apoyada y reconocida.

Palabras clave: Construcción de la identidad. Discapacidad. Edad adulta. Integración social. Representación mental.

Mar. 07' : Dra. Alari cesa su actividad profesional en SD

La Dra. Alari, colaboradora del Centro Médico Down y de esta publicación desde sus inicios, cesa en su actividad profesional. La Dra. Alari ha tenido la amabilidad de remitirnos estas reflexiones sobre su estancia en el Centro que, de manera excepcional, publicamos en este número de la revista SD-DS, puesto que expresan convincentemente la filosofía que inspira la labor de todos los que colaboran en el cuidado de las personas con síndrome de Down. Queremos manifestar con ello nuestro agradecimiento a tantos años de dedicación a esta labor.

El comité editorial

Mar. 07' : Síndrome de Down: evaluación del desarrollo psicomotor en menores de dos años y el impacto hacia la integración social y familiar

Iris Teresa Schapira, Alejandra María Ferrari, Norma Aspres,
Ana Belén Guardiol, Ana Inés Antoniutti, Roxana Bedacarratz
Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina.

Correspondencia:
Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar
Dra. Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar

Artículo recibido: 13.11.06

Resumen
En la actualidad no existen pruebas específicas para la observación y evaluación del desarrollo de niños con síndrome de Down (SD). Esta situación obliga a llevar adelante programas de seguimiento y a evaluar su nivel de rendimiento. Por otro lado, facilita una intervención temprana y adecuada a fin de favorecer el pleno desarrollo de sus potencialidades psicomotoras y cognitivas, abriéndoles camino hacia la integración escolar, laboral, social y familiar.
Se realiza un estudio prospectivo longitudinal, analítico y descriptivo de la evaluación del desarrollo psicomotor y cognitivo en pacientes con SD durante los dos primeros años de vida. Se incluyen niños con SD nacidos en el Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) y aquellos derivados al mismo desde otras instituciones, de 1 día a 2 años de edad. Se evaluaron durante un período de doce meses (12 meses) y se controlaron mensualmente utilizando la Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP), de S. Rodríguez y cols. y la Escala Argentina de Inteligencia Sensorio Motriz. (EAIS), de A. Oiberman y cols.
Se podrá así observar la edad media en que se producen los hitos iniciales del desarrollo psicomotor y valorar cuánto se desvían de la media poblacional en cada área (lingüística, motriz, de coordinación, social), detectando también las áreas más comprometidas.
Se estima mediante una encuesta el impacto emocional, económico y social que provocan estos niños en sus familias, y si esto influye de alguna manera en su desarrollo.
Palabras clave: Desarrollo cognoscitivo. Desarrollo psicomotor. Evaluación. Síndrome de Down.