La Fundación Catalana Síndrome de Down es una entidad privada, sin ánimo de lucro, que fue constituida el 30 de marzo de 1984 y declarada de utilidad pública el 24 de octubre del mismo año. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el nº 61.
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Març 08': Utilidad de las baterías neuropsicológicas estandarizadas en sujetos adultos con síndromede Down y demencia*
M. Boada1,2, M. Alegret1, M. Buendia1, I. Hernández1, G. Viñas1, A. Espinosa1, S. Lara1, M. Guitart1, Ll.Tárraga1 1 Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades 2 Hospital General Universitari Vall d´Hebron Correspondencia: Dr. Mercè Boada Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades Marquès de Sentmenat, 35-37 08014 BarcelonaEspaña Resumen Introducción: Los sujetos con síndrome de Down (SD) tienen un riesgo aumentado de desarrollar la enfermedad de Alzheimer (EA). Puesto que en el SD se parte de un nivel intelectual menor que en la población general, a veces resulta difícil objetivar si existe o no, en el envejecimiento, una reducción de sus capacidades para cumplir los criterios diagnósticos de EA. El «Mini-Mental State Examination» (MMSE) y el «Severe Impairment Battery» (SIB) son pruebas cognitivas estandarizadas ampliamente utilizadas para detectar demencia en la población general. Escasos estudios han utilizado el MMSE y la SIB en sujetos con SD con sospecha de demencia. El objetivo del presente estudio consistió en analizar la utilidad del MMSE y la SIB en la valoración de las funciones cognitivas de sujetos con SD. Método: Se administró el MMSE y la SIB a 45 sujetos con SD (16 con EA y 29 sin demencia) y el cuestionario «Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons» (DMR) a sus cuidadores. Resultados: Los sujetos con SD y demencia mostraron una mayor alteración que los sujetos con SD sin demencia en la DMR-social y DMR-total, pero no se hallaron diferencias significativas entre ambos grupos en el rendimiento de la SIB, MMSE ni DMR-cognitivo. Las puntuaciones en la SIB correlacionaron significativamente con las del MMSE, DMR-total, DMR-cognitivo y DMR-social. El rendimiento en el MMSE correlacionó significativamente con el del DMR-total, DMR-cognitivo y SIB. Conclusiones: El MMSE y la SIB son herramientas útiles para el seguimiento de las funciones cognitivas en sujetos con SD y deterioro cognitivo o demencia. Palabras clave: Demencia. Cognición. Enfermedad de Alzheimer. Síndrome de Down
Març 08': Anemia y enfermedad celiaca en una paciente con síndrome de Down
Pere Sala Castellví1, Mª Esperança Llorens Jové2, Purificació Ducet Vilardell3, Clara Vila Cerén1, Mª Josep Elizari Saco1, Xavier Demestre Guasch1, Frederic Raspall Torrent1 1Servicio de Pediatría y Neonatología. Hospital de Barcelona-SCIAS. Grupo Assistència. Barcelona. 2Consultor de Gastroenterología Pediátrica. 3Pediatra. Les Franqueses. Barcelona. Correspondencia: Dr. Pere Sala Castellví Servicio de Pediatría y Neonatología. Hospital de Barcelona-SCIAS. Avinguda Diagonal, 660 08034 BarcelonaE-mail: neonatos@sciashdb.comResumen Las personas con síndrome de Down (SD) tienen más probabilidades de presentar enfermedad celiaca (EC) que la población general. Se presenta un caso de EC que se manifiesta con anemia importante, en una chica adolescente con SD. Paciente de sexo femenino de 13 años de edad, con SD, que ingresa por anemia acompañada de astenia, anorexia y alteración del ritmo intestinal de unas 4 semanas de evolución. Tiene antecedentes de menstruaciones abundantes y algún vómito antes del inicio de la enfermedad actual. Al constatarse la palidez cutánea se le practica analítica y ésta indica una importante anemia, con cifra de hemoglobina de 4,7 g/dL, por lo que la paciente es derivada al hospital. La exploración física muestra una frecuencia cardiaca de 106xminuto, tensión arterial de 112/48 mmHg, palidez cutánea y de mucosas y soplo sistólico. La anemia es normocítica hipocroma y con ferropenia. Los estudios de imagen descartan patología hemorrágica gastrointestinal. El estudio de médula ósea también es normal. Se inicia tratamiento con sulfato ferroso por vía oral. Un mes después, la paciente vuelve a ingresar por dolor abdominal, vómitos y diarrea. Durante el ingreso se practican determinación de anticuerpos antiendomisio y antitransglutaminasa tisular, que resultan positivos. La biopsia intestinal confirma EC. Se instaura una dieta sin gluten y se mantiene el tratamiento con hierro, tras lo cual sigue una evolución favorable y recuperación de la anemia. Hay autores e instituciones que recomiendan la práctica de cribado de EC en personas asintomáticas con SD. En cualquier caso, en las que presentan sintomatología gastrointestinal o de otros tipos –como puede ser una anemia no explicable por otros motivos–, debe descartarse la posibilidad de EC. Palabras clave: Anemia. Enfermedad celiaca. Síndrome de Down. Etiquetas: Caso clinico
Març 08': Difundir las buenas prácticas de escuela inclusiva
Emili Grande Director técnico, Federación ECOM. Correspondencia: Federación ECOM Gran Via de les Corts Catalanes, 562, pral. 2ª08011 Barcelona Resumen La Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva en Cataluña está formada por un conjunto de entidades y personas que cooperamos en pos de promover en Cataluña una enseñanza pública y concertada inclusiva y de calidad para todos. Los niños o jóvenes con discapacidad deben tener garantizado el acceso a la misma oferta educativa que cualquier niño o joven de su edad. Su integración con otros niños y jóvenes sin discapacidad representa una experiencia educativa y de convivencia para todos, que enseñará a los primeros a mejorar su autonomía y sus capacidades de interacción con iguales y a los demás miembros del aula, incluidos maestros y educadores, a convivir con gente diversa. Las cifras de escolarización inclusiva en Cataluña rondan el 65% en los centros de enseñanza ordinarios en las etapas de educación infantil y primaria, pero este porcentaje cae drásticamente en los cursos de Enseñanza Secundaria Obligatoria (ESO). Con vistas a dar un nuevo impulso a este proceso, la Plataforma ha emprendido una iniciativa para identificar, reconocer y difundir «Buenas prácticas de escuela inclusiva en Cataluña». En este artículo se explican los criterios para la clasificación como buena práctica de escuela inclusiva y se presentan los datos obtenidos de la primera experiencia. Palabras clave: Escuela inclusiva. Inclusión. Innovación. Normalización y sectorización. Etiquetas: Avances psicopedagogicos, Inclusion escolar
Nov. 07' : Vida independiente e inclusión social
Josep Ruf Coordinador del servicio de apoyo a la vida independiente «Me voy a casa» de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Profesor de Educación Social de la Universidad de Barcelona. Correspondencia: Sr. Josep Ruf Fundació Catalana Síndrome de Down Comte Borrell, 201-203, entresol 08029 Barcelona Resumen Transcurridos ya unos cuantos años desde que se materializó la oportunidad de vida independiente para personas con discapacidad intelectual, el estado actual de las cosas permite analizar realidades a partir de las cuales podemos reflexionar sobre la situación real de estas personas en lo relativo al grado de acceso y de participación sociales. Asimismo, nos permite plantear horizontes nuevos hacia los que deberían orientarse las voluntades de esas personas, sus familias, la comunidad, los profesionales, las entidades y las administraciones. Palabras clave: Inclusión social. Calidad de vida. Vida independiente. Etiquetas: Avances psicopedagogicos
Nov. 07 : IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down.
IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down. Hacia la tercera edad: retos y esperanzas Barcelona (9 de noviembre del 2007) IX International Symposium on Down Syndrome. Into Old Age: Challenges and Hopes Barcelona, 9 November 2007 Etiquetas: Resumen jornadas
Jul. 07' : Factores predictivos de desarrollo de malformaciones raquídeas en el síndrome de Down
Lluís Rosselló1, Francesc Pallisó1, Esther Siscart2, Tere Boronat2, Emma Puerto3, Rafel Llovet3. 1Servicio de Reumatología y Aparato Locomotor del Hospital de Santa Maria de Lleida. 2Servicio de Medicina y Rehabilitación del Centro ACUDAM de Mollerussa. 3Servicio de Medicina y Rehabilitación del Centro ASPROS de Sudanell. Correspondencia: Dr Lluís Rosselló-Aubach Servei de Reumatologia. Hospital de Santa Maria de Lleida. Rovira Roure,44 25198. Lleida (España). E-mail: lrosello@gss.scs.es Resumen Fundamento: Son muchos los estudios publicados sobre patología raquídea en personas con síndrome de Down (SD), pero la mayoría se centran en las anomalías atloaxoideas de columna cervical. En cambio, no hay mucha información referente a otras malformaciones como la escoliosis, la cifosis o la lordosis, tal vez porque parece una patología poco frecuente y de poca repercusión física o vital. El objetivo de nuestro estudio era determinar la prevalencia de estas malformaciones raquídeas en un grupo de personas con SD y buscar los factores predictivos que puedan orientar sobre su desarrollo. Pacientes y métodos: Se estudió a un total de 60 personas con SD, 26 hombres (43,33%) y 34 mujeres (56,67%), con unas medias de edad de 39,8 ± 10,19 años, unas medias de peso de 65,4 ± 13,55 kg y unas medias de altura de 1,51 ± 0,4 m. En todas ellas estudiamos las distintas alteraciones de la estática raquídea siguiendo un protocolo establecido de estudio en los tres planos del espacio. Estudiamos sus datos antropométricos y también valoramos la presencia de otras alteraciones que, por su frecuencia, creíamos que podrían guardar relación con las malformaciones raquídeas estudiadas: patologías tiroidea, cardiaca y visual y otros tipos de alteraciones del aparato locomotor, como inestabilidad atloaxoidea, hiperlaxitud ligamentosa y deformidad de extremidades inferiores. Resultados: Un total de 49 personas (81,67 %) tenían alguna malformación raquídea, 21 (35%) tenían escoliosis, 19 (31,67%), cifosis y 30 (50%), hiperlordosis lumbar. Quince personas (25%) tenían a la vez dos o más de estas malformaciones. Entre los factores predictivos no se halló ninguna relación con el sexo y la talla, pero sí con la edad: la prevalencia de lordosis lumbar era mayor en las personas de menos edad (p < 0,01), mientras que en las de más edad predominaba la cifosis dorsal (p < 0,001). Cruzando las malformaciones raquídeas con otros trastornos, vimos que quienes tenían algún tipo de patología visual corrían más riesgo de sufrir escoliosis (p < 0,0009), al igual que los que padecían otros tipos de malformaciones esqueléticas (p < 0,02). Conclusiones: La prevalencia de malformaciones raquídeas en el grupo de personas con SD estudiado es muy alta. Con la edad van cambiando las curvaturas: entre los más jóvenes predomina la hiperlordosis lumbar y entre los mayores, la cifosis dorsal. Los que tienen trastornos visuales y otras malformaciones esqueléticas corren más riesgo de sufrir escoliosis. Es opinión de los autores que en este grupo de la población es muy importante prevenir o reducir la aparición de desviaciones raquídeas. Palabras clave: Factores de riesgo. Malformaciones raquídeas. Síndrome de Down.
Jul. 07 : Seguimiento de niños con síndrome de Down en el Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina
I. Schapira, N. Aspres, A. Ferrari, M. Rittler, G. Chernovesky, V. Feld, A.B. Álvarez Gardiol, R. Bedacarratz, A. Antoniutti, G. Gravnosky, M. Piperno. Grupo At.i.e.n.do: Atención Interdisciplinaria en Niños con Síndrome de Down. Consultorio Externo de Pediatría. Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina. Correspondencia: Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar Dra. Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar Resumen Se presentan los resultados del programa de seguimiento de niños con síndrome de Down (SD), Grupo At.i.e.n.do (Atención interdisciplinaria en niños con SD) nacidos en su mayoría en el Hospital Materno-Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) de Buenos Aires, Argentina. Se describe el programa, características de la población estudiada, resultados, incidencia de las patologías más frecuentes y modalidades de intervención para favorecer la integración social y familiar. Palabras clave: Seguimiento multidisciplinario. Síndrome de Down.
Jul. 07' : Para llegar a ser adulto
Beatriz Garvía Peñuelas Psicóloga del Centre Mèdic Down. Coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica (SAT) de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Correspondencia: Sra. Beatriz Garvía Fundació Catalana Síndrome de Down c/ Comte Borrell, 201-203, entresòl 08029 Barcelona Resumen Para que las personas con discapacidad intelectual (DI) se incorporen a la sociedad y formen parte de ella necesitan tener un proyecto de vida, un concepto de sí mismas y una identidad clara que posibilite la aceptación de las dificultades, el descubrimiento de sus potencialidades y el reforzamiento de su autoestima. La construcción de la identidad no acaba en la adolescencia, sino que continúa a lo largo de la vida. Sin embargo, la etapa adulta es la de mayor exigencia externa –sobre todo cuando la persona está integrada en el mundo laboral ordinario– pero, la que menos apoyo recibe a nivel interno. Y la persona con DI sigue necesitando, en la edad adulta, conocerse, saber lo que desea, sentirse satisfecha de lo que hace, superarse, elegir y sentirse apoyada y reconocida. Palabras clave: Construcción de la identidad. Discapacidad. Edad adulta. Integración social. Representación mental. Etiquetas: Avances psicopedagogicos
Mar. 07' : Dra. Alari cesa su actividad profesional en SD
La Dra. Alari, colaboradora del Centro Médico Down y de esta publicación desde sus inicios, cesa en su actividad profesional. La Dra. Alari ha tenido la amabilidad de remitirnos estas reflexiones sobre su estancia en el Centro que, de manera excepcional, publicamos en este número de la revista SD-DS, puesto que expresan convincentemente la filosofía que inspira la labor de todos los que colaboran en el cuidado de las personas con síndrome de Down. Queremos manifestar con ello nuestro agradecimiento a tantos años de dedicación a esta labor. El comité editorial
Mar. 07' : Síndrome de Down: evaluación del desarrollo psicomotor en menores de dos años y el impacto hacia la integración social y familiar
Iris Teresa Schapira, Alejandra María Ferrari, Norma Aspres, Ana Belén Guardiol, Ana Inés Antoniutti, Roxana Bedacarratz Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina. Correspondencia: Dra. Schapira: itschapira@ciudad.com.ar Dra. Ferrari: ama_ferrari@yahoo.com.ar Resumen En la actualidad no existen pruebas específicas para la observación y evaluación del desarrollo de niños con síndrome de Down (SD). Esta situación obliga a llevar adelante programas de seguimiento y a evaluar su nivel de rendimiento. Por otro lado, facilita una intervención temprana y adecuada a fin de favorecer el pleno desarrollo de sus potencialidades psicomotoras y cognitivas, abriéndoles camino hacia la integración escolar, laboral, social y familiar. Se realiza un estudio prospectivo longitudinal, analítico y descriptivo de la evaluación del desarrollo psicomotor y cognitivo en pacientes con SD durante los dos primeros años de vida. Se incluyen niños con SD nacidos en el Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) y aquellos derivados al mismo desde otras instituciones, de 1 día a 2 años de edad. Se evaluaron durante un período de doce meses (12 meses) y se controlaron mensualmente utilizando la Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP), de S. Rodríguez y cols. y la Escala Argentina de Inteligencia Sensorio Motriz. (EAIS), de A. Oiberman y cols. Se podrá así observar la edad media en que se producen los hitos iniciales del desarrollo psicomotor y valorar cuánto se desvían de la media poblacional en cada área (lingüística, motriz, de coordinación, social), detectando también las áreas más comprometidas. Se estima mediante una encuesta el impacto emocional, económico y social que provocan estos niños en sus familias, y si esto influye de alguna manera en su desarrollo. Palabras clave: Desarrollo cognoscitivo. Desarrollo psicomotor. Evaluación. Síndrome de Down.
Mar. 07' : La formación continua en los trabajadores con discapacidad intelectual
Màrius Peralta i Correas Coordinador del Servicio de Integración Laboral «Colabora» de la Fundación Catalana Síndrome de Down Correspondencia Màrius Peralta Fundació Catalana Síndrome de Down Comte Borrell 201, entl. 08029 Barcelona E-mail: colabora@fcsd.orgNota: este artículo está basado en un estudio realizado por la Comisión Técnica de la asociación ACTAS, formada por Sílvia Gascón, Anna Gutiérrez, Mercè Auquer, Teresa Roigé, Iolanda Ruiz y Raquel Galan. Resumen El artículo señala que, tras casi veinticinco años de vigencia de la LISMI, sigue sin existir una regulación concreta para las entidades que se dedican a la integración laboral de las personas con discapacidad. Esto repercute directamente en las posibilidades de estos trabajadores para acceder a la formación continua. Se resalta, en primer lugar, que estos trabajadores tienen unas necesidades formativas parecidas a las del resto de trabajadores, pero que además necesitan unos conocimientos y unos apoyos especializados relacionados con la adquisición de estrategias relacionales y de resolución de situaciones cotidianas que deberán ayudarlos en su proceso de inclusión. Palabras clave: Discapacidad intelectual. Formación continua. Habilidades sociales. Etiquetas: Avances psicopedagogicos
Nov. 06 : Desarrollo motor del niño con síndrome de Down y patología osteoarticular asociada
Inmaculada Riquelme Agulló1, Beatriz Manzanal González2 1Escuela de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. 2Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz del Maresme. Correspondencia: Inmaculada Riquelme Agulló. Escuela de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Edificio Beatriz de Pinós. Ctra. Valldemossa km 7,5. 07122 Palma de Mallorca (España). Resumen Dentro de la población de niños con síndrome de Down (SD) encontramos una serie de patrones motrices que se utilizan con más frecuencia. Las características del niño con SD, como la hipotonía, la laxitud ligamentosa, la cortedad de sus miembros con respecto al tronco y sus características neuropsicológicas, hacen que repita patrones motrices que son funcionales pero no los más adecuados. Aunque estos patrones no son exclusivos de los niños con SD y pueden presentarse en el desarrollo normal de otros niños, su repetición puede en ocasiones producir alteraciones en las estructuras del sistema musculoesquelético. La fisioterapia precoz ayuda a la prevención y tratamiento de la posible patología musculoesquelética y estimula un desarrollo psicomotor adecuado del niño con SD. Palabras clave: Desarrollo. Desórdenes psicomotores. Hipotonía. Laxitud. Síndrome de Down.
Nov. 06' : Síndrome de Moyamoya asociado al síndrome de Down. Hallazgos clínicos y radiológicos
A. Nascimento1, R. Navarro2, J. Colomer3, F. Gómez4, T. Sola2 1 Neuropediatra. Centre Mèdic Down, Fundación Catalana Síndrome de Down, Barcelona. 2 Servicio de Neurocirugía, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. 3 Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. 4 Servicio de pediatria, Hospital Virgen dels Lliris, Alcoy (Alicante). Correspondencia: Dr. Andrés Nascimento. Fundació Catalana Síndrome de Down. Comte Borrell, 201, entresòl. 08029 Barcelona. España. E-mail: anascimento@hsjdbcn.org Resumen La asociación entre el síndrome de Moyamoya (SMM) y el síndrome de Down (SD) ha sido descrita en algunos pacientes. El accidente cerebrovascular (ACV) isquémico y el déficit motor unilateral es la forma de presentación más frecuente en la edad pediátrica. En este trabajo se reporta el caso de una niña de 8 años de edad con SD y SMM que se presenta con crisis parciales y hemiparesia izquierda. El objetivo de este estudio es describir los hallazgos clínicos y radiológicos de la pa- ciente, así como revisar y actualizar el tratamiento médico-quirúrgico y las posibles hipótesis que explican la asociación entre estas dos entidades. Palabras clave: ACV isquémico. Enfermedad cerebrovascular. Síndrome de Moyamoya. Síndrome de Down. --------------------------------------------------------------------------------- Etiquetas: Caso clinico
Nov. 06' : Autodeterminación y personas adultas con discapacidad intelectual
S. Rojas Pernia Profesora Departamento Educación. Universidad de Cantabria. Correspondencia: E-mail: rojass@unican.es Resumen El principio de autodeterminación viene siendo usado desde hace unos años en nuestro país como referente en los servicios y programas dirigidos a personas con discapacidad intelectual. El concepto de autodeterminación urge sobre el derecho de las personas a tener y ejercer un mayor control sobre sus vidas, no obstante, y a pesar de la facilidad con la que ha entrado a formar parte de la jerga profesional (buen ejemplo de ello son la cantidad de trabajos que se han ido publicando) y la unanimidad que parece existir sobre la necesidad de asegurar su desarrollo, en muchos casos acaba convirtiéndose en un conjunto de habilidades a fomentar en la persona con discapacidad intelectual. De este modo, y como sucede con otros conceptos procedentes de la cultura anglosajona como empoderamiento o autodefensa, se olvida que la fuerza de los mismos reside en su naturaleza. Esto es, en el reconocimiento de la posibilidad y necesidad de que las personas con discapacidad intelectual pasen a tener control sobre lo que les acontece. Palabras clave: Apoyos. Autodeterminación. Contextos ordinarios. Derechos. Identidad personal «positiva. ------------------------------------------------------------------------- Etiquetas: Avances psicopedagogicos
Jul 06' : Dieciséis años de cribado del síndrome de Down en Inglaterra y Gales: 1989-2004
JK Morris Directora del National Down Syndrome Cytogenetic Register. Centre for Environmental and Preventive Medicine, Wolfson Institute of Preventive Medicine, Barts and the London School of Medicine and Dentistry. Correspondencia: JK Morris Charterhouse Square, London EC1M 6BQ, UK E-mail: j.k.morris@qmul.ac.uk Web del NDSCR: www.wolfson.qmul.ac.uk/ndscr Resumen El «National Down Syndrome Cytogenetic Register» (NDSCR) recoge desde 1989 los datos de todos los casos de trisomía 21 o de sus variantes citogenéticas detectados en Inglaterra y Gales por estudios citogenéticos o de ADN. Uno de los objetivos del NDSCR es hacer un seguimiento de la eficacia y la disponibilidad de los servicios de diagnóstico genético prenatal. Este artículo utiliza los datos del NDSCR para estudiar los cambios producidos en los servicios de cribado entre 1989 y 2004. El número de diagnósticos de síndrome de Down ha experimentado un aumento del 55%. El número de casos con diagnóstico prenatal ha aumentado en más del 300%, con una leve disminución del número de nacidos vivos. Palabras clave: Cribado poblacional. Diagnóstico prenatal. Epidemiología. Medicina preventiva. Síndrome de Down. ----------------------------------------------------------------------------
Jul. 06': Envejecimiento saludable en personas con síndrome de Down y demencia: necesidad de promover programas de formación y soporte a los usuarios,
Envejecimiento saludable en personas con síndrome de Down y demencia: necesidad de promover programas de formación y soporte a los usuarios, familias y entidadesSusanna Esteba-Castillo, Nuria Ribas Vidal, Mertixell Baró i Dilmé, Ramón Novell Alsina Equipo Multidisciplinar. Servicio Especializado en Salud Mental / Trastorno de conducta y Discapacidad Intelectual (SESM-DI). Parc Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS). Correspondencia: Dr. Ramón Novell i Alsina. Responsable del Area de DI. Parc Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS) . Girona E-mail: sesmdi@ias.scs.es Resumen La mayoría de las personas con síndrome de Down (SD) llegan a una edad en que, como ciudadanos seniors, tienen una serie de necesidades que deben ser consideradas y atendidas, obligando a unas intervenciones de anticipación y prevención. Esta realidad ya está generando dificultades en los servicios que tienen la responsabilidad de atenderlos, a sus propias familias y a los propios afectados. Cuando una persona con SD inicia un proceso de deterioro cognitivo o demencia, se hace evidente la inadecuada y escasa planificación de políticas y, al mismo tiempo, la falta de provisión de servicios. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en colaboración con la Asociación Internacional para el Estudio Científico de Discapacidades Intelectuales (IASSID) y de Inclusión Internacional ha desarrollado un informe que recoge las necesidades sociales y sanitarias de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, entre ellos las personas con SD. En el mismo documento de trabajo se señala como prioritaria la necesidad de que cada país de la Unión Europea desarrolle «Proyectos para el envejecimiento saludable» que conduzcan a la inclusión social de forma natural mejorando el soporte y la formación de los cuidadores formales e informales. Se presenta a continuación una primera aproximación a la posible creación de programas para personas con SD y deterioro-cognitivo/demencia. Palabras clave: Cuidador principal. Demencia. Programas de atención. Síndrome de Down. Sobrecarga. -----------------------------------------------------------------------------
Jul. 06' : Factores que influyen en el desarrollo motor de los niños con Síndrome de Down
Inmaculada Riquelme Agulló1, Beatriz Manzanal González2 1 Escuela de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. 2 Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz del Maresme. Correspondencia: Inmaculada Riquelme Agulló. Escuela de Enfermería y Fisioterapia. Universitat de les Illes Balears. Edificio Beatriz de Pinós. Ctra. Valldemossa km 7,5 07122 Palma de Mallorca (España) Artículo recibido: 12.05.06 Resumen El desarrollo psicomotor en los niños con síndrome de Down (SD) se encuentra afectado tanto desde el punto de vista motor como desde el punto de vista psíquico. El aspecto motor del niño con SD se caracteriza por un retraso en la consecución de los ítems de desarrollo de la motricidad gruesa, que aparecen durante el primer año de vida en niños sin patología, como son la adquisición de la bipedestación, sedestación, gateo, alcance, volteo y marcha. Aparecen, además, alteraciones en la motricidad fina, control motor visual, velocidad, fuerza muscular y equilibrio, tanto estático como dinámico. El desarrollo motor se ve dificultado en gran parte por la hipotonía y laxitud ligamentosa y por problemas constitucionales como la poca longitud de los miembros superiores e inferiores en relación con el tronco. Otra causa de retraso en la adquisición de hitos motores pueden ser los problemas médicos que suelen asociarse al síndrome, como problemas cardiacos, gástricos, intestinales, afecciones respiratorias de vías altas e infecciones del conducto auditivo. Las personas con SD frecuentemente presentan alteraciones en las estructuras de su aparato locomotor debido a una asociación de hipotonía muscular y laxitud ligamentosa, más o menos pronunciadas. La inestabilidad articular está aumentada, ya que la función de contención de los tejidos blandos articulares se ve disminuida, y ello provoca que las articulaciones sometidas a una carga más continua (caderas, rodillas, pies) o a una gran movilidad (articulación atlanto-axoidea), tengan una mayor afectación. Palabras clave: Desarrollo. Desórdenes psicomotores. Hipotonía. Laxitud. Síndrome de Down. -------------------------------------------------------------------------- Etiquetas: Atencion precoz, Avances psicopedagogicos
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