Actualitat

La FCSD engegarà la campanya Continuem… per fer front als nous reptes mèdics i socials de les persones amb Síndrome de Down i altres discapacitats intel·lectuals

El 18 de desembre del 1993 es va celebrar la segona Marató de TV3, que va ser dedicada a la Síndrome de Down (SD) amb l’objectiu general de visibilitzar socialment la SD i prevenir i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic. La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) va ser l’encarregada d’organitzar l’esdeveniment (en aquella època encara no existia la Fundació de la Marató) amb dos objectius concrets: recollir fons per a la recerca genètica i desenvolupar una campanya de sensibilització per aconseguir una vida el més normalitzada possible per a les persones amb SD.

Aquest esdeveniment va ser clau per desenvolupar la recerca genètica i per generar una maduresa social en relació a les persones que tenen aquesta síndrome. 25 anys després d’aquella Marató, han sorgit nous reptes relacionats amb la SD que cal afrontar.

Nous reptes de la SD

Els avenços mèdics i socials han permès millorar la qualitat i l’esperança de vida de les persones amb la SD. No obstant això, han sorgit nous reptes com l’envelliment, la millora de la cognició i la vida autònoma, entre d’altres.

En l’àmbit mèdic, l’augment de l’esperança de vida de les persones amb la SD (aprincipis dels anys 80 la mitjana era de 25 anys, i avui la majoria viuen uns 60 anys) ha comportat una sèrie de reptes associats a l’envelliment. Un d’ells és la tendència a desenvolupar l’Alzheimer (un dels gens que condiciona aquesta malaltia es troba al cromosoma 21). Conscient d’aquesta realitat, el Centre Mèdic Barcelona Down de la FCSD va crear el desembre del 2012 una unitat de la malaltia d’Alzheimer, per donar suport mèdic, piscològic i social a les persones usuàries i als seus cuidadors.

En l’àmbit social, encara queden moltes passes a recórrer per assolir una plena inclusió, com per exemple l’escola inclusiva, la inserció laboral, la vida independent o la defensa dels drets de les persones en situació de discapacitat intel·lectual.

Properament, la FCSD endegarà la campanya Continuem… amb l’objectiu de conscienciar sobre els nous reptes associats a la Síndrome de Down en concret, i a la discapacitat intel·lectual en general, i aconseguir més recursos per actuar-hi.

Éxits de la Marató del 1993

Aquella Marató del 1993 va recaptar 2.352.669 € que van servir per finançar 10 projectes d’investigació relacionats amb la SD. Els relacionats amb la FCSD van permetre obtenir resultats pràctics de gran utilitat com la creació de la primera base de dades específica per a la SD (que va permetre, entre d’altres, realitzar estudis sobre la incidència de la celiaquia o una investigació exhaustiva de les patologies més freqüents que afecten als adults amb la SD) i l’elaboració de les primeres corbes de creixement específiques per a la SD que es van facilitar a pediatres de tot Espanya.

En les altres investigacions finançades es van assolir fites la construcció de mapes genètics de diverses regions del cromosoma 21 o els estudis de la correlació fenotip/genotip, la possibilitat de diagnosticar indirectament l’error cromosòmic, l’origen del tercer cromosoma 21, entre d’altres.

Comparte
Accessibility