25 años después de la Maratón de TV3 dedicada al SD, ha mejorado la calidad de vida pero han surgido nuevos retos asociados al envejecimiento y la mejora de la autonomía

La FCSD iniciará la campaña "Continuamos..." para hacer frente a los nuevos retos médicos y sociales de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales

El 18 de diciembre de 1993 se celebró la segunda Maratón de TV3, que fue dedicada al Síndrome de Down (SD) con el objetivo general de visibilizar socialmente el SD y prevenir y palliar los efectos producidos por el exceso de material genético. La Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) fue la encargada de organizar el evento (en aquella época aún no existía la Fundación de la Maratón) con dos objetivos concretos: recoger fondos para la investigación genética y desarrollar una campaña de sensibilización para conseguir una vida lo más normalizada posible para las personas con SD.

Este evento fue clave para desarrollar la investigación genética y para generar una madurez social en relación a las personas que tienen este síndrome. 25 años después de aquella Maratón, han surgido nuevos retos relacionados con el SD que hay que afrontar.

 

Nuevos retos del SD

Los avances médicos y sociales han permitido mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas con SD. Sin embargo, han surgido nuevos retos como el envejecimiento, la mejora de la cognición y la vida autónoma, entre otros.

En el ámbito médico, el aumento de la esperanza de vida de las personas con SD (a principios de los años 80 la media era de 25 años, y hoy la mayoría viven unos 60 años) ha supuesto una serie de retos asociados al envejecimiento. Uno de ellos es la tendencia a desarrollar el Alzheimer (uno de los genes que condiciona esta enfermedad se encuentra en el cromosoma 21). Consciente de esta realidad, el Centro Médico Barcelona Down de la FCSD creó en diciembre de 2012 una unidad de la enfermedad de Alzheimer, para dar apoyo médico, psicológico y social a las personas usuarias ya sus cuidadores.

En el ámbito social, aún quedan muchos pasos por recorrer para lograr una plena inclusión, como por ejemplo la escuela inclusiva, la inserción laboral, la vida independiente o la defensa de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.

Próximamente, la FCSD iniciará la campaña "Continuamos..." con el objetivo de concienciar sobre los nuevos retos asociados al Síndrome de Down en concreto, y la discapacidad intelectual en general, y conseguir más recursos para actuar.

 

Éxitos de la Maratón de1993

Aquella Maratón 1993 recaudó 2.352.669 € que sirvieron para financiar 10 proyectos de investigación relacionados con el SD. Los relacionados con la FCSD permitieron obtener resultados prácticos de gran utilidad como la creación de la primera base de datos específica para el SD (que permitió, entre otros, realizar estudios sobre la incidencia de la celiaquía o una investigación exhaustiva de las patologías más frecuentes que afectan a los adultos con SD) y la elaboración de las primeras curvas de crecimiento específicas para el SD que se facilitaron a pediatras de toda España.

En las otras investigaciones financiadas se lograron hitos como la construcción de mapas genéticos de varias regiones del cromosoma 21 o los estudios de la correlación fenotipo/genotipo, la posibilidad de diagnosticar indirectamente el error cromosómico, el origen del tercer cromosoma 21, entre otros.