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La enfermedad de Alzheimer en adultos con SD se ha convertido en el principal problema médico. En el ámbito social, la FCSD reivindica el cumplimiento de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

En el marco del Día Internacional de la SD (21 de marzo) conviene destacar que los avances médicos y sociales han permitido mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (SD). Sin embargo, han surgido nuevos retos que hay que afrontar con determinación y recursos como el envejecimiento, la mejora de la cognición y la defensa de los derechos (vida independiente, escuela inclusiva, inclusión laboral, ocio, cultura y deporte inclusivo, emprendimiento, participación política y pública, etc).

En el ámbito médico, el aumento de la esperanza de vida de las personas con SD (a principios de los años 80 la media era de 25 años, y hoy la mayoría viven unos 60 años) ha supuesto una serie de retos asociados al envejecimiento. Uno de ellos es la tendencia a desarrollar el Alzheimer (uno de los genes que condiciona esta enfermedad se encuentra en el cromosoma 21). Sin embargo, no todas las personas con SD desarrollarán una demencia, pero a partir de los 40 años, presentarán las lesiones neuropatológicas características de la enfermedad de Alzheimer. La prevalencia de demencia en esta población aumenta exponencialmente a partir de los 60 años.

Consciente de esta realidad, el Centro Médico Barcelona Down de la FCSD creó en diciembre de 2012 una unidad específica sobre el Alzheimer y SD para dar apoyo médico, psicológico y social a las personas usuarias y a sus cuidadores; que en 2014, junto con el Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, dio lugar a la Unidad Alzheimer-Down, un servicio pionero a nivel mundial que tiene por objetivo hacer un cribado poblacional para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer en esta población.

Acción positiva para la inclusión

En el ámbito social, aún quedan muchos pasos por recorrer para lograr una plena inclusión, como por ejemplo la escuela inclusiva, la inclusión laboral, la vida independiente y la participación activa en la comunidad como ciudadanos de pleno derecho. En este contexto, la FCSD, a través de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta, reivindica el cumplimiento de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Esta Convención supone un cambio de paradigma en el trato hacia las personas en situación de discapacidad, pues vela por el enfoque en los derechos humanos en contraposición a los antiguos modelos médico-asistenciales y/o benéfico-paternalistas. También supone un punto de inflexión en el reconocimiento y el ejercicio de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual porque recoge medidas de accesibilidad en el entorno y de acción positiva que los Estados deben cumplir para garantizar el cumplimiento de sus derechos. Sin embargo, a pesar de que el Estado español ratificó esta Convención en 2007, no la cumple en su total magnitud. Para la discapacidad intelectual concretamente faltan medidas de accesibilidad cognitiva (derecho a voto accesible, documentación en lectura fácil, diseño universal tanto de los productos, bienes y servicios, como de los espacios de toma de decisiones sobre la ciudadanía y dentro de las mismas instituciones, etc).

Liderazgo público y político

Siguiendo en el ámbito social, la FCSD también hace hincapié en la lucha contra la doble discriminación de las mujeres con la SD. Por ello, reivindica el papel de las mujeres en situación de discapacidad intelectual en los procesos de participación pública y política. La Fundación reivindica la Declaración de mujeres con discapacidad en cargos de liderazgo político y público: hacia Pekín + 25 que Montserrat Vilarrassa, miembro de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta de la FCSD, impulsó y firmó junto con otras mujeres en situación de discapacidad de todo el mundo.

Esta declaración sitúa el empoderamiento de las mujeres en situación de discapacidad en cargos de liderazgo políticos y públicos como tarea pendiente de la Declaración y Plataforma internacional de acción por los derechos de la Mujer de Beijing, que este año cumple 25 años. De acuerdo con ello, insta a los Estados a reforzar sus esfuerzos a la hora de potenciar el liderazgo de las mujeres en situación de discapacidad con el objetivo de asegurar su participación en la toma de decisiones políticas y públicas, promover y proteger sus derechos inherentes y la paridad de género, romper barreras discriminatorias y erradicar el abuso y la violencia hacia las mujeres, especialmente a las mujeres que por su situación de discapacidad se encuentran con dificultades a la hora de reconocer, prevenir y poder denunciar los abusos.

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