Presentación

La Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) es una entidad privada, sin ánimo de lucro, que fue constituida el 30 de marzo de 1984 y declarada de utilidad pública el 24 de octubre del mismo año. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el núm. 61.

La Fundación nació por iniciativa de un grupo de padres y profesionales con el objetivo de ahondar sobre el síndrome de Down (SD) a través de la investigación i la experiencia en los campos de la pedagogía, la psicología, la medicina y el área social. Desde sus inicios ha contado, cuando se ha considerado necesario, con la valiosa aportación y participación directa de los científicos internacionales ,ás prestigiosos, relacionados con aquellos temas que afectan al síndrome de Down.

El equipo técnico está formado por profesionals de la psicología, pedagogía y la medicina, y cuenta con un grupo de asesores científicos. El carácter pionero de la Fundación, la constituye en punto de referencia consultado por entidades públicas y privadas de dentro y fuera del Estado Español. El espíritu que pretende transmitir la FCSD es el que las personas con síndrome de Down tienen capacidades inherentes y el derecho a recibir los recursos adecuados a sus necesidades individuales con tal de optimizar su desarrollo.

Misión

Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales, facilitando su total inclusión en la sociedad y la consecución del máximo grado de bienestar, autodeterminación, desarrollo personal, respeto y dignidad.

Visión

Un mundo en el que las personas en situación de discapacidad intelectual participen de forma plena en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de la población.

Valores

Nuestros principios y valores:

  • Derechos Humanos
    Nuestras inquietudes por el bienestar y los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual se basan en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), que afirma que las personas con discapacidad han de poder ejercer sus derechos y deberes sociales, políticos y culturales en igualdad de condiciones que el resto de los ciutadanos, derechos corroborados tambiñen por la Conención de los Derechos de la Persona con Discapacidad de la ONU.
  • Concepto de discapacidad
    Compartimos el concepto de la OMS que entiende la discapacidad como un fenómeno complejo, consecuencia de las interacciones entre las condiciones de salud, los factores personales y las características de la sociedad en la que se vive.
  • Normalización
    Trabajamos para promover el cambio social y la prioridad de acciones inclusivas que tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. Defendemos el desarrollo de políticas transversales frente la formulación de políticas específicas.
  • Autogestión
    Estamos convencidos de que las personas en situación de discapacidad intelectual son su8jetos activos y capaces de gestionar su propia vida, con el apoyo individualizado necesario. Trabajamos para que puedan conseguir el máximo grado de autonomía y autodeterminación, con proyección social y de futuro. Trabajamos también para facilitar su formación, el acceso a la información y la máxima presencia en los medios de comunicación para que puedan hablar en su nombre e influir así en la sociedad.
  • Apoyo a las familias
    Reconocemos la importancia de las familias como referente principal en la trayectoria vital de las personas. Creemos en la colaboración entre las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales como eje principal de cualquier provisión de apoyo, cuidados y toma de decisiones. Consideramos que tanto las personas en situación de discapacidad como sus familias deben participar de forma activa en estos procesos y sus opiniones han de tenerse en cuenta en todo momento. Ofrecemos apoyo a las familias para que puedan gozar de la máxima calidad de vida posible.
  • Atención integral
    Orientamos nuestro trabajo hacia las personas en suituación de discapacidad desde la atención integral, basada en un model bio-psico-social y personalizado en todas las etapas de la vida. Así mismo, fomentamos su participación en la sociedad de manera que les permita desarrollar al máximo sus habilidades.
  • Salud
    Las personas con discapacidad han de tener el mismo acceso a la atención sanitaria que el resto de la población, según sus necesidades. Compartimos la definición de la OMS según la cual la salud no es únicamente la ausencia de enfermedades sino el estado de bienestar físico, psicológico y social. Las personas en situación de discapacidad tienen derecho a ser formadas e informadas sobre todos los aspectos relacionados con su salud, incluídos todos aquellos relativos a la reproducción.
  • Inclusión
    Trabajamos para una sociedad más justa y solidaria. Creemos en la igualdad de oportunidades y en la no-discriminación y valoramos la diversidad como fuente de riqueza. Las personas en situación de discapacidad han de tener acceso a todos los servicios públicos y privados exactamente igual que el resto de ciudadanos.
  • Educación
    Todas las personas tienen derecho a recibir educación. En el marco de una sociedad inclusiva, los alumnos con discapacidad tienen derecho a la escolarización en centros ordinarios junto al resto de sus compañeros. La educación tendrá que ser personalizada para atender sus necesidades específicas.
  • Vida independiente
    Las personas en situación de discapacidad intelectual tienen derecho a decidir dónde y con quien quieren vivir. Para que esto sea posible han de contar con los apoyos necesarios (formales y naturales y de políticas de vivienda que fomenten un mercado inmobiliario accesible y asequible. Las  personas en situación de discapacidad han de gozar de unas condiciones de vida basadas en sus propias expectativas, gustos y preferencias.
  • Capacidad Legal
    Todas las personas tienen los mismos derechos y deberes. Las personas en situación de discapacidad han de disponer de los mecanismos necesarios para garantizar el disfrute y el ejercicio de los mismos, en condiciones de igualdad por tal de preservar al máximo su autodeterminación.
  • Ocupación y formación profesional
    Las personas en situación de discapacidad tienen eld erecho de poder acceder al mercado laboral de acuerdo con sus competencias e intereses. También tienen derecho a recibir el apoyo necesario y la formación profesional contínua, para consolidar y promocionar su trayectoria laboral. Velamos por que las políticas de ocupación se ajusten a sus necesidades.
  • Ocio y tiempo libre
    Creemos que las personas en situación de discapacidad tienen derecho a gozar de su tiempo libre con los niveles óptimos de calidad. Entendemos que su tiempo libre ha de ser inclusivo y normalizado, y ha de fomentar la autrodeterminación como factor fundamental
  • Investigación
    Trabajamos para liderar, a nivel internacional, la investigación y la divulgación de los avances biomédicos y psicosociales sobre el síndrome de Down y la discapacdad intelectual. Trabajamos en la investigación de nuevos modelos de atención en todas las etapas de la vida y estamos comprometidos con la innovación, el desarrollo y la calidad de la prestación de todos nuestros servicios. Queremos compartir con la sociedad los resultados de nuestras investigaciones y buenas prácticas mediante la sensibilización, la divulgación y la formación.
  • Gestión eficiente
    Estamos comprometidos socialmente con la gestión eficaz y eficiente de los recursos que gestionamos, ya sean públicos o privados, y de su reparto equitativo. Consideramos imprescindible la transparencia en les actividades, cuentas de resultados y balances, para merecer la confianza de la sociedad.
  • Seguimiento y evaluación de nuestros servicios
    Todos nuestros servicios son revisados y evaluados con regularidad con la finalidad de garantizar su adecuación a las necesidades cambiantes de las personas y de la sociedad, y para conseguir la mejora continua en la calidad de nuestro sistema de gestión. Las personas con discapacidad, y sus familias, han de tener la oportunidad de participar en este proceso.
  • Equipo humano
    Para llevar a cabo nuestros objetivos, trabajamos con un equipo humano multidisciplinar, integrado en un proyecto común comprometido con la misión de la Fundación, sus principios y sus valores. Creemos en el desarrollo contínuo de todos los miembros de nuestro equipo a través de su formación y participación. Nuestro modelo organizativo está basado en la comunicación y en la responsabilidad individual, provisto de sistema de información, evaluación y control de la actividad y orientado a la satisfacción de las personas a las que atendemos.

Nuestros objetivos

  • Creación, ampliación y mejora de los servicios que se consideren relevantes para cubrir las necesidades que puedan surgir.
  • Ser, permanentemente, un órgano de estudio, investigación y formación en los ámbitos biomédico, psicológico, pedagógico y social.
  • Cualquier otra actividad relacionada con los anteriores objetivos, que responda a las necesidades sociales, personales y familiares de las personas en situación de discapacidad intelectual.

Historia

  • Se aprueba por unanimidad, en las Cortes Generales, la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI), impulsada por Ramon Trias Fargas, presidente de la Comisión redactora y co-fundador de la FCSD.
  • El 30 de marzo se constituye la FCSD. Es declarada de utilidad pública el 24 de octubre.
  • Creación de un Servicio General de Información y Atención a la Persona con SD.
  • Creación del Servicio de Estimulación Precoz (más adelante Servicio de Atención Temprana – SAP), acreditado por el Child Development and Mental Retardation Center, de la Washington University.
  • Inauguración del Centro de Documentación Begoña Raventós (CDBR), especializado en SD y ampliado a todo tipo de discapacidad.
  • El Departamento de Sanidad y Bienestar Social de la Generalitat de Catalunya crea el Programa Sectorial de Estimulación Precoz, que incluye el SAP de la FCSD. A partir de este momento se atiende a niños y niñas con otras discapacidades.
  • CONGRESOS
    • I Jornadas Internacionales sobre el SD: «Estado de la Cuestión. Avances médicos y psicopedagógicos». Bienales.
  • Inauguración del Centro de Documentación Begoña Raventós (CDBR), especializado en SD y ampliado a todo tipo de discapacidad.
  • El Departamento de Sanidad y Bienestar Social de la Generalitat de Catalunya crea el Programa Sectorial de Estimulación Precoz, que incluye el SAP de la FCSD. A partir de este momento se atiende a niños y niñas con otras discapacidades.
  • CONGRESOS
    • I Jornadas Internacionales sobre el SD: «Estado de la Cuestión. Avances médicos y psicopedagógicos». Bienales.
  • Elaboración del primer «Programa de salud preventivo para personas con SD» de España, inspirado en el Down Syndrome Checklist de M. Coleman y P. T. Rogers. Cubre 12 especialidades. Actualmente son 19.
  • Creación del Servicio de Seguimiento para niños y niñas con SD integrados en escuelas ordinarias.
  • Nace Síndrome de Down, Treballs i Resums Científics per a Professionals, primer boletín cuadrimestral y gratuito para pediatras de Catalunya, traducción al catalán de Papers and Abstracts for Professionals.
  • Primer curso de postgrado de Especialización en Psicopatología Infantil: estudio y tratamiento, organizado de manera conjunta con la Universitat de Barcelona (UB). Realizado hasta el año 1990.
  • Primeros Grupos de padres.
  • La FCSD es miembro fundador del European Down Syndrome Association (EDSA).
  • Creación del Centro Médico Down (CMD), avalado por el Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya.
  • Inauguración de una ludoteca especializada. Hasta el año 1997.
  • El Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya autoriza el Servicio de Seguimiento, que pasa a denominarse Servicio de Seguimiento y Apoyo Psicopedagógico, para el Ciclo Inicial y Medio. Mediante terapias de grupo específicas para niños y niñas con SD, se trabajan aspectos como la identidad, el juego simbólico, la comunicación, la relación con los demás y la autonomía. En el año 1991 amplía su atención hasta el Ciclo Superior, y pasa a denominarse Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar.
  • CONGRESOS
    • II Jornadas Internacionales sobre el SD: «El niño en edad escolar. Avances médicos y psicopedagógicos».
  • PREMIOS
    • Premio INSERSO de fotografía al conjunto de fotografías Integración en el Deporte.
  • Creación del Programa de Autonomía Joven.
  • Primer ciclo de conferencias trimestrales, dirigido a padres y profesionales, acerca de temas médicos y psicopedagógicos.
  • Creación de un Centro de Recursos para potenciar la información, la formación permanente, la investigación y su difusión.
  • Integración del  CDBR en la Coordinadora de Documentación Biomédica de Barcelona.
  • El boletín Síndrome de Down. Trabajos y Resúmenes Científicos para Profesionales incluye artículos externos y de profesionales del. Nace su edición en castellano bajo el título Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos; la reciben todos los pediatras de España.
  • PREMIOS
    • Premio INSERSO de fotografía al conjunto de fotografías Integración en el Deporte.
  • Creación del Programa de Autonomía Joven.
  • Primer ciclo de conferencias trimestrales, dirigido a padres y profesionales, acerca de temas médicos y psicopedagógicos.
  • Creación de un Centro de Recursos para potenciar la información, la formación permanente, la investigación y su difusión.
  • Integración del  CDBR en la Coordinadora de Documentación Biomédica de Barcelona.
  • El boletín Síndrome de Down. Trabajos y Resúmenes Científicos para Profesionales incluye artículos externos y de profesionales del. Nace su edición en castellano bajo el título Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos; la reciben todos los pediatras de España.
  • Se impulsa la creación del primer programa de integración laboral para jóvenes con SD, «Proyecto Aura».
  • PREMIOS
    • I Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas.
  • CONGRESOS
    • III Jornadas Internacionales sobre el SD: «El adolescente y el joven. Avances médicos y psicopedagógicos».
  • Aula Abierta I. Espacio de intercambio entre maestros de alumnos con SD integrados en la escuela ordinaria.
  • El curso de postgrado amplía su duración, de 45 horas a 2 años.
  • Aula Abierta II. Nace como refuerzo y ampliación de Aula Abierta I. Ambas se unifican en el año 1998.
  • CONGRESOS
    • IV Jornadas Internacionales sobre el SD: «Para llegar a ser una persona autónoma».
  • PREMIOS
    • Cruz de Sant Jordi a Montserrat Trueta, presidenta del Patronato de la FCSD, «por su gran labor en la integración social de las personas con discapacidad».
  • El curso de postgrado deviene en el Máster en Atención Primaria, reconocido por la Universitat de Barcelona.
  • PREMIOS
    • Premio Relaciones Públicas Catalunya 92 «por sus acciones en el campo de la imagen y la comunicación».
  • «La Marató» de TV3, programa solidario en el que se recaudan fondos para «obtener más conocimientos sobre la disfunción del cromosoma 21 y prevenir y paliar los efectos producidos por el exceso de material genético».
  • CONGRESOS
    • V Jornadas Internacionales sobre el SD: «La relación con los demás en la construcción de la identidad. Avances médicos y psicopedagógicos».
  • ANIVERSARIOS
    • X Aniversario. Conferencia magistral «Educación para todos en el 2000» a cargo de Federico Mayor Zaragoza, director general de la UNESCO.
  • Se ponen en marcha los 10 proyectos de investigación financiados gracias a la recaudación obtenida durante «La Marató» de TV3.
  • II Máster en Atención Primaria.
  • CONGRESOS
    • VI Jornadas Internacionales sobre el SD: «Proceso hacia la vida adulta de las personas con el SD».
  • Creación del Servicio de Inclusión Laboral «Colabora» para la inclusión laboral, mediante apoyo natural, de las personas en situación de discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.
  • Primeros Grupos de hermanos.
  • Creación de nuestra página web, con dominio propio a partir de 1999: www.fcsd.org.
  • La revista Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos para Profesionales inicia una nueva etapa y pasa a denominarse SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down. Cuatrimestral y gratuita, se edita en castellano, catalán e inglés. Accessible en formato digital en www.fcsd.org a partir del año 2002.
  • CONGRESOS
    • I International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome, que presenta los resultados de los proyectos de investigación financiados gracias a «La Marató» de TV3. Cabe destacar: mapas genéticos de las diferentes regiones del cromosoma 21 e informatización de las 1200 histories clínicas que en este momento conforman la base de datos del CMD, que en la actualidad son más de 2100.
  • El SAP deviene un servicio concertado y gratuito.
  • Conclusión oficial de los proyectos financiados gracias a «La Marató» de TV3.
  • Elaboración de las «Tablas de crecimiento y peso, específicas para niños y niñas españolas con SD» (con datos extraídos a partir de la base de datos del CMD), herramienta que hoy utilizan la gran mayoría de pediatras españoles.
  • ANIVERSARIOS
    • XV Aniversario. Conferencia conmemorativa «El proceso de desarrollo y envejecimiento de la persona con SD» impartida por el Profesor Ira Lott, University of Califòrnia, Irvine.
  • Creación del Servicio de Preparación y Habilidades Sociales «PAS», que incorpora el Programa de Autonomía Joven para desarrollar las competencias sociales, promocionando y fomentando actividades de ocio. Desde el año 2001 atiende a personas con otras discapacidades intelectuales.
  • SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down se indexa en EMBASE/Excerpta Medica y en el Índice Médico Español (IME).
  • CONGRESOS
    • VII Jornadas Internacionales sobre el SD: «Llegar a ser adulto».
  • Creación del Servicio de Vida Independiente «Me voy a casa». La persona en situación de discapacidad decide donde y con quien quiere vivir. La FCSD organiza el apoyo necesario para realizar el Plan de Atención Personal, elaborado junto a la persona y la ayuda a establecer, o a mantener, los vínculos y relaciones con su entorno social.
  • El SAP pasa a denominarse CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana).
  • I Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down, dirigido a los alumnos de 2º de Bachillerato de las escuelas de Cataluña.
  • El CDBR se incorpora al Catálogo Colectivo de las Universidades de Cataluña (CCUC).
  • CONGRESOS
    • II International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome y reunión del Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG).
  • PREMIOS Premio Extraordinario de la I Edición de los Premios Catalunya de Educación, otorgados por el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, «por la intensa labor y dedicación excepcional en favor de la integración socio-escolar de niños y niñas con síndrome de Down».
  • El Servicio de Integración Laboral obtiene el certificado de calidad ISO 9001:2000. Se renueva anualmente.
  • CONGRESOS
    • VIII Jornadas Internacionales sobre el SD: «Construyendo el futuro. Interrogantes de hoy. Respuestas para mañana».
  • ANIVERSARIOS
    • XX Aniversario. Conferencia magistral «Derechos Humanos en el siglo XXI», impartida por Rigoberta Menchú Tum, Premio Nobel de la Paz.
  • PREMIOS
    • Medalla de Honor del Parlament, categoría oro, a Montserrat Trueta por «su trabajo en la mejora de la calidad de vida de las personas con SD y por su contribución a la integración social de las personas con discapacidad intelectual».
  • CONGRESOS
    • III International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome y reunión del Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG).
  • El Servicio de Preparación y Habilidades Sociales «PAS» se divide en dos: el Servicio de Formación para Adultos y el Servicio de Ocio «Quedamos?».
  • El Servicio de Atención Terapéutica se consolida como prestación transversal.
  • SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down se indexa en el Indice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS).
  • PREMIOS
    • Premio Solidario de la III Edición de los Premios Llongueras de Moda e Imagen, por ser «la entidad que más ha contribuido a solucionar alguno de los problemas sociales a España durante el año 2005».
  • I Encuentro Anual de Usuarios y Familias de la Fundación.
  • CONGRESOS
    • IX Jornadas Internacionales sobre el SD: «Hacia la tercera edad: retos y esperanzas».
  • ANIVERSARIOS
    • XX Aniversario del CMD. Gala benéfica «Sueños solidarios en el Liceu».
  • El Servicio de Atención a las Familias se consolida como prestación transversal.
  • PREMIOS
    • Medalla de oro de Cruz Roja Española, en reconocimiento «a la labor que lleva a cabo en favor de las personas con discapacidad intelectual».
  • ANIVERSARIOS
    • X Aniversario del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente.
  • PREMIOS
    • Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad «por el trabajo del equipo del Centro Médico Down, dirigidos a dar respuesta médica a la realidad que viven las familias con personas con síndrome de Down, a partir de la investigación biomédica, desarrollo asistencial, difusión y divulgación médica, con el resultado de una integración social y laboral real».
  • CONGRESOS
    • Jornada Internacional Conmemorativa: «Vida independiente: el derecho a decidir». SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, se indexa en Scopus.
  • El Institut Català de la Salut incorpora las «Tablas de crecimiento» en la historia clínica informatizada y en la estación de trabajo de los profesionales de atención temprana.
  • Nace «Protagonistas», primer grupo formado por jóvenes autogestores.
  • El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar amplía su atención con actividades para niños y niñas de entre 3 y 6 años.
  • PREMIOS
    • Premio Lectura Fácil, categoría Estímulo a la Continuidad, de la Asociación Lectura Fácil, para el Club de Lectura de la Fundación.
  • El CDIAP y el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente obtienen el certificado ISO 2001:2008.
  • Nueva web, con criterio 2.0, accesible para personas con discapacidad intelectual.
  • Lanzamiento de EXIT21, el primer blog coordinado y escrito por personas en situación de DI.
  • Creación del grupo de autogestores «Bienvenidos».
  • ANIVERSARIOS
    • XXV ANIVERSARIO del Centro Médico Down.
  • PREMIOS
    • «Ramon de Teserach», que otorga la Academia de Ciencias Médiques y de la Salud de Catalunya y Baleares, por la labor del Centro Médico Down en la promoción de la salud.
    • XII Premio de Solidaridad Xavier Fàbrega.
  • El Centro Médic Down crea la Unidad de síndrome de Down y Alzheimer.
  • I Ciclo de conferencias dirigidas a personas en situación de discapacidad intelectual.
  • ANIVERSARIOS
    • XXV ANIVERSARIO del Servicio de Ocio «¿Quedamos?».
  • Iniciamos un plan transversal de capacitación en derechos humanos.
  • ANIVERSARIOS
    • XXX Aniversario de la Fundación Catalana Síndrome de Down
  • CONGRESOS
    • XII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down ¡30 años y un gran futuro!
  • PREMIOS
    • Placa al Trabajo del President Macià en reconocimiento a la labor desempeñada por el Servicio de Integración Laboral «Colabora» en la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual.

Adhesiones

La Fundación Catalana Síndrome de Down mantiene desde sus inicios una estrecha relación con otras entidades de España, Europa, Canadá, Estados Unidos y América Latina.

ACTAS, Associació Catalana de Treball amb Suport

AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo

AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo

Accesibilidad