Presentació

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) és una entitat privada, sense ànim de lucre, que fou constituïda el 30 de març de 1984 i declarada d’utilitat pública el 24 d’octubre del mateix any. Està inscrita en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el núm. 61.

La Fundació va néixer com a iniciativa d’un grup de pares i professionals amb l’objectiu d’aprofundir sobre la síndrome de Down (SD) a través de la recerca i l’experiència pràctica en els camps de la pedagogia, la psicologia, la medicina i l’àrea social. Ha comptat des dels seus inicis, quan s’ha considerat necessari, amb la valuosa aportació i participació directa dels científics internacionals més prestigiosos relacionats amb temes que afecten la síndrome de Down.

L’equip tècnic està format per professionals de la psicologia, pedagogia i medicina i compta amb un grup d’assessors científics. El caràcter pioner de la Fundació, la constitueix en punt de referència consultat per entitats públiques i privades de dins i fora de l’Estat espanyol. L’esperit que vol transmetre la FCSD és el que les persones amb la síndrome de Down tenen unes capacitats inherents i un dret a rebre els recursos adequats a les seves necessitats individuals, per tal d’optimitzar el seu desenvolupament.

Missió

Millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down o amb altres discapacitats intel·lectuals, facilitant la seva total inclusió en la societat i la consecució del màxim grau de benestar, autodeterminació, desenvolupament personal, respecte i dignitat.

Visió

Un món en el qual les persones amb discapacitat participin de forma plena en la societat, en igualtat de condicions que la resta de la població.

Valors

Els nostres principis i valors:

  • Drets Humans
    Les nostres inquietuds pel benestar i els drets de les persones amb discapacitat intel·lectual estan basades en la Declaració Universal dels Drets Humans (1948), que afirma que les persones amb discapacitat han de poder exercir els seus drets i deures civils, polítics, socials i culturals en igualtat de condicions que la resta dels ciutadans, drets corroborats també per la Convenció dels Drets de la Persona amb Discapacitat de l’ONU.
  • Concepte de discapacitat
    Compartim el concepte de l’OMS que entén la discapacitat com un fenomen complex, conseqüència de les interaccions entre les condicions de salut, els factors personals i les característiques de la societat en què es viu.
  • Normalització
    Treballem per promoure el canvi social i la priorització d’accions inclusives que tinguin en compte les necessitats de les persones amb discapacitat. Defensem el desenvolupament de polítiques transversals enfront de la formulació de polítiques específiques.
  • Autogestió
    Estem convençuts que les persones amb discapacitat intel·lectual són subjectes actius i capaços de gestionar la seva pròpia vida, amb el suport individualitzat necessari. Treballem perquè puguin aconseguir el màxim grau d’autonomia i autodeterminació, amb projecció social i de futur. Treballem també per facilitar-los la formació, l’accés a la informació i la màxima presència en els mitjans de comunicació perquè puguin parlar en nom propi i influir en la societat.
  • Suport a les famílies
    Reconeixem la importància de les famílies com a referent principal en la trajectòria vital de les persones. Creiem en la col·laboració entre les persones amb discapacitat, les seves famílies i els professionals com a eix principal de qualsevol provisió de suports, atencions i presa de decisions. Considerem que tant les persones amb discapacitat com les seves famílies han de participar activament en aquests processos, i les seves opinions s’han de tenir en compte en tot moment. Oferim acompanyament a les famílies perquè puguin gaudir de la màxima qualitat de vida possible.
  • Atenció integral
    Orientem el nostre treball cap a les persones amb discapacitat des de l’atenció integral, basada en un model bio-psico-social i personalitzat en totes les etapes de la vida. Així mateix, fomentem la seva participació en la societat de manera que els permeti desenvolupar al màxim les seves habilitats.
  • Salut
    Les persones amb discapacitat han de tenir el mateix accés a l’atenció sanitària que la resta de la població, segons les seves necessitats. Compartim la definició de l’OMS segons la qual la salut no només és l’absència de malaltia sinó l’estat de benestar físic, psicològic i social. Les persones amb discapacitat tenen dret a ser formades i informades sobre tots els aspectes relacionats amb la seva salut, inclosos els relatius a la reproducció.
  • Inclusió
    Treballem per una societat més justa i solidària. Creiem en la igualtat d’oportunitats i en la no-discriminació i valorem la diversitat com a font de riquesa. Les persones amb discapacitat han de tenir accés a tots els serveis públics i privats exactament igual que la resta de ciutadans.
  • Educació
    Totes les persones tenen dret a rebre educació. En el marc d’una societat inclusiva, els alumnes amb discapacitat tenen dret a ser escolaritzats en centres educatius ordinaris, juntament amb la resta dels seus companys. L’educació haurà de ser personalitzada per atendre les seves necessitats específiques.
  • Vida independent
    Les persones amb discapacitat tenen dret a decidir on i amb qui volen viure. Perquè això sigui possible han de disposar dels suports necessaris (formals i naturals) i d’unes polítiques d’habitatge que fomentin un mercat immobiliari accessible i assequible. Les persones amb discapacitat han de gaudir d’unes condicions de vida basades en les seves pròpies expectatives, gustos i preferències.
  • Capacitat Legal
    Totes les persones tenen els mateixos drets i deures. Les persones amb discapacitat han de disposar dels mecanismes necessaris per garantir el gaudi i l’exercici d’aquests, en condicions d’igualtat i per tal de preservar al màxim la seva autodeterminació.
  • Ocupació i formació professional
    Les persones amb discapacitat tenen dret a accedir al mercat laboral ordinari d’acord amb les seves competències i interessos. També tenen dret a rebre els suports necessaris i la formació professional contínua, per consolidar i promocionar la seva trajectòria laboral. Vetllem perquè les polítiques d’ocupació s’ajustin a les seves necessitats.
  • Oci i temps lliure
    Creiem que les persones amb discapacitat tenen dret a gaudir del seu temps lliure amb uns nivells òptims de qualitat. Entenem que el seu oci ha de ser inclusiu i normalitzat, i ha de fomentar l’autodeterminació com a factor fonamental.
  • Investigació
    Treballem per liderar, a nivell internacional, la investigació i la divulgació dels avenços biomèdics i psicosocials sobre la síndrome de Down i la discapacitat intel·lectual. Treballem en la recerca de nous models d’atenció en totes les etapes de la vida i estem compromesos amb la innovació, el desenvolupament i la qualitat de la prestació de tots els nostres serveis. Volem compartir amb la societat els resultats de les nostres investigacions i bones pràctiques mitjançant la sensibilització, la divulgació i la formació.
  • Gestió eficient
    Estem compromesos socialment amb la gestió eficaç i eficient dels recursos que gestionem, ja siguin públics o privats, i del seu repartiment equitatiu. Considerem imprescindible la transparència en les activitats, comptes de resultats i balanços, per merèixer la confiança de la societat.
  • Seguiment i avaluació dels nostres serveis
    Tots els nostres serveis són revisats i avaluats amb regularitat amb la finalitat de garantir la seva adequació a les necessitats canviants de les persones i de la societat, i per aconseguir la millora contínua en la qualitat del nostre sistema de gestió. Les persones amb discapacitat i les seves famílies han de tenir l’oportunitat de participar en aquest procés.
  • Equip humà
    Per dur a terme els nostres objectius treballem amb un equip humà multidisciplinari, integrat en un projecte comú, compromès amb la missió de la Fundació, els seus principis i els seus valors. Creiem en el desenvolupament continu de tots els membres del nostre equip a través de la seva formació i la seva participació. El nostre model organitzatiu està basat en la comunicació i en la responsabilitat individual, proveït de sistemes d’informació, avaluació i control de l’activitat i orientat a la satisfacció de les persones que atenem.

Els nostres objectius

  • Creació, ampliació i millora dels serveis que a cada moment es considerin rellevants per cobrir les necessitats que sorgeixen.
  • Ésser un òrgan permanent d’estudi, recerca i formació en els àmbits biomèdic, psicològic, pedagògic i social.
  • Qualsevol altre activitat relacionada amb els anteriors objectius, que respongui a les necessitats socials, personals i familias de les persones amb discapacitat.

Història

  • S’aprova per unanimitat, a les Corts Generals, la Llei d’Integració Social del Minusvàlid (LISMI), impulsada per Ramon Trias Fargas, president de la Comissió redactora i cofundador de la FCSD.
  • El 30 de març es constitueix la FCSD. És declarada d’utilitat pública el 24 d’octubre.
  • Creació d’un Servei General d’Informació i Atenció a la Persona amb SD.
  • Creació del Servei d’Estimulació Precoç (més endavant Servei d’Atenció Primerenca-SAP), acreditat pel Child Development and Mental Retardation Center, de la Washington University.
  • Inauguració del Centre de Documentació Begoña Raventós (CDBR), especialitzat en SD i ampliat a tot tipus de discapacitat.
  • El Departament de Sanitat i Benestar Social de la Generalitat de Catalunya crea el Programa Sectorial d’Estimulació Precoç, que inclou el SAP de la FCSD. A partir d’aquest moment s’atenen infants amb altres discapacitats.
  • CONGRESSOS
    • I Jornades Internacionals sobre la SD: «Estat de la qüestió. Avenços mèdics i psicopedagògics». Biennals.
  • Inauguració del Centre de Documentació Begoña Raventós (CDBR), especialitzat en SD i ampliat a tot tipus de discapacitat.
  • El Departament de Sanitat i Benestar Social de la Generalitat de Catalunya crea el Programa Sectorial d’Estimulació Precoç, que inclou el SAP de la FCSD. A partir d’aquest moment s’atenen infants amb altres discapacitats.
  • CONGRESSOS
    • I Jornades Internacionals sobre la SD: «Estat de la qüestió. Avenços mèdics i psicopedagògics». Biennals.
  • Elaboració del primer «Programa de salut preventiu per a persones amb SD» d’Espanya, inspirat en el Down Syndrome Checklist de M. Coleman i P. T. Rogers. Cobreix 12 especialitats. Actualment en són 19.
  • Creació del Servei de Seguiment per a infants amb SD integrats en escoles ordinàries.
  • Neix Síndrome de Down, Treballs i Resums Científics per a Professionals, primer butlletí quadrimestral i gratuït per a pediatres de Catalunya, traducció al català de Papers and Abstracts for Professionals.
  • Primer curs de postgrau d’Especialització en Psicopatologia Infantil: estudi i tractament, organitzat conjuntament amb la Universitat de Barcelona (UB). Realitzat fins l’any 1990.
  • Primers Grups de pares.
  • La FCSD és membre fundador de l’European Down Syndrome Association (EDSA).
  • Creació del Centre Mèdic Down (CMD), avalat pel Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya.
  • Inauguració d’una ludoteca especialitzada. Fins l’any 1997.
  • El Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya autoritza el Servei de Seguiment, que es denominarà Servei de Seguiment i Suport Psicopedagògic, per als Cicles Inicial i Mitjà. Mitjançant teràpies de grup específiques per a nens i nenes amb la SD, es treballen aspectes com la identitat, el joc simbòlic, la comunicació, la relació amb l’altre i l’autonomia. L’any 1991 amplia la seva atenció fins al Cicle Superior, i es denomina Servei de Seguiment en l’Etapa Escolar.
  • CONGRESSOS
    • II Jornades Internacionals sobre la SD: «El nen en edat escolar. Avenços mèdics i psicopedagògics».
  • PREMIS
    • Premi INSERSO de fotografia al conjunt de fotografies Integració en l’Esport.
  • Creació del Programa d’Autonomia Jove.
  • Primer cicle de conferències trimestrals, per a pares i professionals, sobre temes sanitaris i psicopedagògics.
  • Creació d’un Centre de Recursos per potenciar la informació, la formació permanent, la investigació i la seva difusió.
  • Integració del  CDBR en la Coordinadora de Documentació Biomèdica de Barcelona.
  • El butlletí Síndrome de Down. Treballs i Resums Científics per a Professionals inclou articles externs i de professionals del CMD. Neix la seva edició en castellà sota el títol Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos; la reben tots els pediatres d’Espanya.
  • PREMIS
    • Premi INSERSO de fotografia al conjunt de fotografies Integració en l’Esport.
  • Creació del Programa d’Autonomia Jove.
  • Primer cicle de conferències trimestrals, per a pares i professionals, sobre temes sanitaris i psicopedagògics.
  • Creació d’un Centre de Recursos per potenciar la informació, la formació permanent, la investigació i la seva difusió.
  • Integració del  CDBR en la Coordinadora de Documentació Biomèdica de Barcelona.
  • El butlletí Síndrome de Down. Treballs i Resums Científics per a Professionals inclou articles externs i de professionals del CMD. Neix la seva edició en castellà sota el títol Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos; la reben tots els pediatres d’Espanya.
  • S’impulsa la creació del primer programa d’integració laboral per a joves amb SD, «Projecte Aura».
  • PREMIS
    • I Premi Biennal d’Investigació Ramon Trias Fargas.
  • CONGRESSOS
    • III Jornades Internacionals sobre la SD: «L’adolescent i el jove. Avenços mèdics i psicopedagògics».
  • Aula Oberta I. Espai d’intercanvi entre mestres d’alumnes amb la SD integrats a l’escola ordinària.
  • El curs de postgrau amplia la seva durada de 45 h a 2 anys.
  • Aula Oberta II. Neix com a reforç i ampliació de l’Aula Oberta I. Ambdues s’unifiquen l’any 1998.
  • CONGRESSOS
    • IV Jornades Internacionals sobre la SD: «Per arribar a ser una persona autònoma».
  • PREMIS
    • Creu de Sant Jordi a Montserrat Trueta, presidenta del Patronat de la FCSD, «per la seva gran tasca envers la integració social de les persones amb discapacitat».
  • El curs de postgrau esdevé el Màster en Atenció Primerenca, reconegut per la UB.
  • PREMIS
    • Premi Relacions Públiques Catalunya 92 «per les seves accions en el camp de la imatge i la comunicació».
  • «La Marató» de TV3, programa solidari en què es recapten fons per a «obtenir més coneixements de la disfunció del cromosoma 21 i prevenir i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic».
  • CONGRESSOS
    • V Jornades Internacionals sobre la SD: «La relació amb l’altre en la construcció de la identitat. Avenços mèdics i psicopedagògics».
  • ANIVERSARIS
    • X Aniversari. Conferència magistral «Educació per a tots en el 2000» a càrrec de Federico Mayor Zaragoza, director general de la UNESCO.
  • S’inicien els 10 projectes de recerca finançats gràcies a la recaptació obtinguda en «La Marató» de TV3.
  • II Màster en Atenció Primerenca.
  • CONGRESSOS
    • VI Jornades Internacionals sobre la SD: «Procés cap a la vida adulta de les persones amb la SD».
  • Creació del Servei d’Integració Laboral «Col·labora» per a la inserció laboral, mitjançat suport natural, de les persones amb discapacitat intel·lectual en l’empresa ordinària.
  • Primers Grups de germans.
  • Creació de la nostra pàgina web, amb domini propi a partir de 1999: www.fcsd.org.
  • La revista Síndrome de Down, Articles i Resums Científics per a Professionals inicia una nova etapa i passa a denominar-se SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down. Quadrimestral i gratuïta, s’edita en castellà, català i anglès. Accessible en format digital a www.fcsd.org a partir de l’any 2002.
  • CONGRESSOS
    • I International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome, que presenta els resultats dels projectes de recerca finançats gràcies a «La Marató» de TV3. Cal destacar: mapes gènics de les diferents regions del cromosoma 21 i informatització de les 1200 històries clíniques que en aquest moment conformen la base de dades del CMD, que en l’actualitat són més de 2100.
  • El SAP esdevé concertat i gratuït.
  • Conclusió oficial dels projectes finançats gràcies a la Marató de TV3.
  • Elaboració de les «Taules de creixement i pes, específiques per a infants espanyols amb la SD» (amb dades extretes a partir de la base de dades del CMD), eina que avui utilitzen la majoria de pediatres espanyols.
  • ANIVERSARIS
    • XV Aniversari. Conferència commemorativa «El procés de desenvolupament i envelliment de la persona amb SD» impartida pel Professor Ira Lott, University of Califòrnia, Irvine.
  • Creació del Servei de Preparació i Habilitats Socials «PAS», que incorpora el Programa d’Autonomia Jove per a desenvolupar les competències socials, promocionant i fomentant activitats d’oci. Des de l’any 2001 atén persones amb altres discapacitats intel·lectuals.
  • SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down s’indexa a EMBASE/Excerpta Medica i a l’Índice Médico Español (IME).
  • CONGRESSOS
    • VII Jornades Internacionals sobre la SD: «Arribar a ser adult».
  • Creació del Servei de Vida Independent «Me’n vaig a casa». La persona amb discapacitat tria on i amb qui vol viure. La FCSD organitza el suport necessari per realitzar el Pla d’Atenció Personal, elaborat amb la persona, i l’ajuda a establir, o mantenir, els vincles i relacions amb el seu entorn social.
  • El SAP passa a denominar-se CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca).
  • I Concurs Treball de Recerca sobre la Persona amb la Síndrome de Down, adreçat a alumnes de 2n de Batxillerat de les escoles de Catalunya.
  • El CDBR és incorporat al Catàleg Col·lectiu de les Universitats de Catalunya (CCUC).
  • CONGRESSOS
    • II International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome i reunió del Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG).
  • PREMIS Premi Extraordinari de la I Edició dels Premis Catalunya d’Educació, del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, «per la intensa tasca i dedicació excepcional en favor de la integració socio-escolar de nens i nenes amb la síndrome de Down».
  • El Servei d’Integració Laboral obté el certificat de qualitat ISO 9001:2000. Es renova anualment.
  • CONGRESSOS
    • VIII Jornades Internacionals sobre la SD: «Construint el futur. Interrogants d’avui. Respostes pel demà».
  • ANIVERSARIS
    • XX Aniversari. Conferència magistral «Drets Humans al segle XXI», impartida per Rigoberta Menchú Tum, Premi Nobel de la Pau.
  • PREMIS
    • Medalla d’Honor del Parlament, categoria or, a Montserrat Trueta per «el seu treball en la millora de la qualitat de vida de les persones amb SD i per la seva contribució a la integració social de les persones amb discapacitat intel·lectual».
  • CONGRESSOS
    • III International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome i reunió del Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG).
  • El Servei de Preparació i Habilitats Socials «PAS» es divideix en dos: el Servei de Formació d’Adults i el Servei d’Oci «Quedem?».
  • El Servei d’Atenció Terapèutica es consolida com a prestació transversal.
  • SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down s’indexa en l’Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS).
  • PREMIS
    • Premi Solidari de la III Edició dels Premis Llongueras de Moda i Imatge, per ésser «l’entitat que més ha contribuït a solucionar algun dels problemes socials a Espanya durant el 2005».
  • I Trobada Anual d’Usuaris i Famílies de la Fundació.
  • CONGRESSOS
    • IX Jornades Internacionals sobre la SD: «Cap a la tercera edat: reptes i esperances».
  • ANIVERSARIS
    • XX Aniversari del CMD. Gala benèfica «Somnis solidaris al Liceu».
  • El Servei d’Atenció a les Famílies es consolida com a prestació transversal.
  • PREMIS
    • Medalla d’or de Cruz Roja Española, en reconeixement «a la tasca que desenvolupa en favor de les persones amb discapacitat intel·lectual».
  • ANIVERSARIS
    • X Aniversari del Servei de Suport a la Vida Independent.
  • PREMIS
    • Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad «pels treballs de l’equip del Centre Mèdic Down, adreçats a donar resposta mèdica a la realitat que viuen les famílies amb persones amb la síndrome de Down, a partir de la investigació biomèdica, desenvolupament assistencial, difusió i divulgació mèdica, amb el resultat d’una integració social i laboral certa».
  • CONGRESSOS
    • Jornada Internacional Commemorativa: «Vida independent: el dret a decidir». SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down, s’indexa a Scopus.
  • L’Institut Català de la Salut incorpora les «Taules de creixement» en la història clínica informatitzada i en l’estació de treball dels professionals d’atenció primària.
  • Neix «Protagonistes», primer grup format per joves autogestors.
  • El Servei de Seguiment en l’Etapa Escolar amplia la seva atenció amb activitats per a infants d’entre 3 i 6 anys.
  • PREMIS
    • Premi Lectura Fàcil, apartat Estímul a la Continuïtat, de l’Associació Lectura Fàcil, pel Club de Lectura de la Fundació.
  • El CDIAP i el Servei de Suport a la Vida Independent obtenen el certificat ISO 2001:2008.
  • Nova web, amb criteri 2.0, accessible per a persones amb discapacitat intel·lectual.
  • Llançament d’EXIT21, el primer bloc coordinat i escrit per persones amb DI.
  • Creació del grup d’autogestors «Benvinguts a casa».
  • ANIVERSARIS
    • XXV ANIVERSARI del Centre Mèdic Down.
  • PREMIS
    • «Ramon de Teserach», que atorga l’Acadèmica de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears, per la tasca del Centre Mèdic Down en la promoció de la salut.
    • XII Premi de Solidaritat Xavier Fàbrega.
  • El Centre Mèdic Down crea la Unitat de síndrome de Down i malatia d’Alzheimer.
  • I Cicle de conferències dirigides a persones amb discapacitat intel·lectual.
  • ANIVERSARIS
    • XXV ANIVERSARI del Servei d’Oci «Quedem?».
  • Iniciem un pla transversal de capacitació en drets humans.
  • ANIVERSARIS
    • XXX Aniversari de la Fundació Catalana Síndrome de Down
  • CONGRESSOS
    • XII Jornades Internacionals sobre la síndrome de Down 30 anys i un gran futur!
  • PREMIS
    • Placa al Treball del President Macià en reconeixement a la feina feta pel Servei d’Integració Laboral «Col·labora» en la inclusió laboral de persones amb discapacitat intel·lectual.

Adhesions

La Fundació Catalana Síndrome de Down manté des dels seus inicis una estreta relació amb altres entitats d’Espanya, Europa, Canadà, Estats Units i Amèrica Llatina.

ACTAS, Associació Catalana de Treball amb Suport

AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo

AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo

Accessibility